Sivil toplum kuruluşları dosyamıza bugün Kanserli Çocuklara Umut Vakfı konu olacak. Vakfın kuruluş süreci, projeleri, kanserli çocuklarla ilişkilerine dair Vakıf Genel Müdür Yardımcısı Füsun Aymergen ile söyleştik.
Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV), 2000 senesinde Prof. Dr. İnci Yıldız başkanlığında kurulmuş bir vakıf. Hastanelerde kanser tedavisi gören 0-17 yaş aralığındaki çocukları motive edici etkinlikler düzenleyen, daha iyi bir ortamda tedavi görmeleri için mücadele eden KAÇUV’un aynı zamanda Aile Evi dedikleri bir konaklama evi de var. Sadece çocuk değil ailelere de maddi ve manevi destekte bulunan KAÇUV, 18 yıldır çalışmalarına devam ediyor. Vakfı ziyaret ettik ve Vakıf Genel Müdür Yardımcısı Füsun Aymergen’e sorularımızı yönelttik.
KAÇUV’un kuruluş sürecinden bahseder misiniz?
– Kanserli Çocuklara Umut Vakfı 2000 senesinde kuruluyor. Kurulurken Cerrahpaşa’nın Hematoloji Pediatri Bölüm Başkanı Prof. Dr. İnci Yıldız başkanlığında ve yine o dönemde çocukları tedavi olan ailelerin destekleriyle kurulan bir vakıf. Vakıf yönetimimizde hekimler ve bu süreçte bu mücadeleyi kazanmış ya da kaybetmiş ailelerin ama bu süreci yaşamış ve deneyimlemiş ailelerin destekleriyle kurulan bir vakıfız. Sadece Cerrahpaşa’da değil İstanbul’da kamu ve üniversite hastaneleri ile çalışıyoruz. İlaç tedariği, servislerin yenilenmesi, çocuk oyun odalarının kurulması ve gönüllü aktivasyonlarımızla süreç devam ediyor. Bu hastanelerin içerisindeki çocuklarımıza gönüllülerimiz aracılığıyla ulaşarak bu çocuklarımızın bu süreçte onların bilişsel becerilerini geliştirmeye ve yine bu mücadeleye olan motivasyonlarını arttırıcı etkinlikler sağlamaya gayret gösteriyoruz.
KAÇUV kurulduğunda nasıl tepkiler almıştı?
– Son derece olumlu. Çünkü hizmet verdiğimiz ve ulaştırmaya çalıştığımız kişilere yardım amaçlarımız son derece önemli alanlar. Sonuç itibariyle Aile Evi diye bahsettiğimiz konaklama alanı Türkiye’de daha öncesinde olan bir alan değil. Ya da hastanelerde gönüllülerle birlikte çocuklarımıza ulaşmak, sağlık alanında gönüllülük çalışması hiçbir kuruluş tarafından yapılmıyorken bizim tarafımızdan yapılan bir hizmet. Dolayısıyla yapılan her faaliyet direkt olarak çocuğa ve ailesine ulaştığı için aldığımız tepkiler son derece olumlu. Daha da nasıl geliştirebiliriz büyütebiliriz diye sürekli araştırıyoruz. Son 3-4 senedir hastane sınıfları kurmaya çabalıyoruz. Oyun odalarını arttırmaya çalışıyoruz. Sadece İstanbul’da değil İzmir’de de oyun odaları kurduk. Dolayısıyla hem oyun odaları kurarak hem hastane sınıfları kurarak bu çocukların eğitimlerine yani bilişsel becerilerine katkı sağlıyoruz. Aynı zamanda öğretim seviyelerine destek sunmak için de bu hastane sınıflarını da arttırmaya gayret gösteriyoruz.
Aile Evi Projesi’nden bahseder misiniz?
2010 senesinde bir başka gerçek karşımıza çıkıyor: Çocuklar tedavi sırasında iken belirli bir süre yatış alıyorlar belirli bir süre ayakta tedavi dediğimiz idame tedavileri başlıyor. Ancak bu tedavi döneminde ailelerin ve çocukların kalacak yeri maalesef bulunmuyor. Zaten babalar bütün süreç boyunca hastanelerin bekleme salonlarında, koridorlarda, eğer şanslılarsa arabalarının içerisinde tüm bir seneyi insani koşullardan son derece uzak bir şekilde geçiriyorlar. Dolayısıyla aileler için vakıf konaklama evleri inşa etmek istiyor. 2012 senesinde ilk Aile Evi’mizi hizmete açıyoruz. Cerrahpaşa’da 14 odalı bir merkez burası. Bu noktadan sonra aslında aileye de bir başka kanaldan yardım etmeyi görev ediniyoruz. Vakıf aslında hem çocuklara hem ailelerine toplumsal bilinci arttırıcı çalışmalar yaparak 3 ana misyonda hizmet veriyor. Tabii ki zaman geçtikçe de bu misyonlarımız daha ara dallara da ayrılıyor: Hastane içi hizmetler, hemşire eğitimleri, hastanelerde tedavileri devam eden ailelere farklı paketlerle destekler hijyen, gıda gibi var olan hastanenin iyileştirilmesi. Dolayısıyla birçok alanda çocuk ve ailenin kendini bu süreçte en iyi hissettiği hizmetleri kişilere ulaştırmaya çalışıyoruz.
“İlk uygulamamız hastane servislerini yenilemekti”
Kuruluşunuz sonrasında ilk uygulamanız ne oldu? Çalışmalara nasıl başladınız?
– Çalışmalarımıza hastane servisini yenileyerek başladık. Cerrahpaşa’daki Onkoloji Çocuk Bölümü maalesef ki yetişkin hastalara da tedavi veriyordu ve çocuklar yetişkinlerle aynı ortamda bulunuyordu. Kendilerine ait bir alana sahip değillerdi. Dolayısıyla bir çocuk servisi oluşturduk ve oyun odası kurduk. Sonrasında da bir hastane sınıfı kurmaya karar verdik. Yani ilk hizmetlerimiz Cerrahpaşa’da başlayıp daha sonra Okmeydanı Hastanesi, İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Çapa Hastanesi ile devam etti. Yaklaşık 9 hastanede 11 serviste hizmet veriyoruz.
Gönüllü olarak insanlar gelip yanınızda çalışıyorlar mı? Ne tür işler yapıyorlar?
– Birçok farklı gönüllülük kategorimiz var. www.kaçuv.org sitemizden gönüllülük başvurularını gerçekleştirebiliyorlar. Birçok alanda gönüllülüğe ihtiyacımız var ve hem hastanede çocuklarla buluşan, ailelere destek olacak, ofis işlerinde yardımcı olacak, sosyal medya paylaşımlarımızda ve kaynak geliştirmede bize destek olacak gönüllülere ihtiyacımız var. Gönüllüler başvurularını yaptıktan sonra vakıf tanışma toplantılarına, daha sonra eğitim toplantılarına katılmak zorundalar. Sonrasında bizimle birlikte çalışabiliyorlar.
Devlet maddi veya manevi destekte bulunuyor mu?
-Hayır. Sadece ilk Aile Evi’mizin kuruluşunda İstanbul Valiliği şartlı destek vermişti.
“Umut Kafe ailelerin ekonomik bağımsızlığına destek oluyor”
Vakıf olarak nasıl faaliyetlerde bulunuyorsunuz?
– Hastanelerde şu an süregelen 3 tane projemiz var: Oyun Benim İlacım, Çocuk Kaşifler Sanal Dünyada, Sanatla Hayata Renk Kat. Aynı zamanda Aile Evi’mizde konaklama hizmeti sunuyoruz. Ailelere eğitim desteği veriyoruz. Psikososyal destek veriyoruz. Hastanelerdeki hemşirelerimize kongrelere erişim desteği sağlıyoruz. Böylelikle hemşirelerimize burs sağlayarak onların kendi alanlarında eğitim almalarını sağlıyoruz. Aynı zamanda bir Umut Kafe’miz var. Bu kafe bir mobil kafe ve içerisinde satılan atıştırmalıkları tedavi gören çocukların aileleri yapıyor ve ekonomik olarak bağımsızlaşmasını sağlıyor. Tedavi altına yeni alınan çocuklarımız için bir Hoş geldin Paketi’miz var. Bu pakette saç bandından ağız maskesine kadar her şey bulunmakta.
“Erken tanı ve doğru tedavi merkezini bulmak çok önemli”
Siz vakıf olarak kanseri nasıl tanımlarsınız? Toplumun kansere bakışı nedir?
– Toplumumuzda son derece yanlış bir bilgi akışı var. Kanser hastalığının sadece ölümle sonuçlandığını düşünüyorlar. “Bizim başımıza gelmez” diye düşünüyor çoğu insan. Artık kanser grip salgını kadar yaygın, bu yüzden insanlarımız korkmamalı fakat bilinçlenmeli. Erken tanı ve doğru tedavi merkezini bulmak çok çok önemli.
Kanserle mücadele veren diğer dernek veya vakıflarla iş birliği içerisinde misiniz?
-Tabii ki alanda hepimiz birbirimizi destekliyoruz. Yaptığımız çalışmaları takip ediyoruz. Birbirimizle paslaşma içerisindeyiz. Referans olarak birbirimizi gösterebiliyoruz. Yardım ve dayanışma içerisindeyiz.
Daha çok hangi yaş aralığındaki çocuklar tedavi olmaya geliyor?
– Çocukluk Çağı Kanseri 0-17 aralığındaki çocuklarda görüldüğü için genellikle bu yaş aralığında çocuklar geliyor. 17 yaş ve üstü yetişkin olarak adlandırılıyor literatürde zaten.
Vakıf olarak bilinçlendirme çalışmaları yapıyor musunuz?
-Yapıyoruz evet. Seminerler yapıyoruz, yayınlar hazırlıyoruz. Bunu Aile Sağlık Hekimlikleri ile paylaşıyoruz. Tüm devlet ve üniversite hastaneleriyle paylaşıyoruz. Kaynak olarak web sayfamıza koyuyoruz. Dolayısıyla hem hekimlerle hem üniversite hastaneleriyle çok yakın ilişkiler içerisindeyiz.
“Ön yargılar var”
KAÇUV olarak yaşadığınız zorluklardan bahsedebilir misiniz?
– Bağışçı ilişkilerinde birtakım zorluklar yaşıyoruz. Türkiye’de dernek ve vakıflara önceden yaşanmış olumsuzluklar nedeniyle önemli bir ön yargı var. Dolayısıyla bu ön yargıları yıkmak gerekiyor. Bağışçıyla olan her türlü sağlıklı iletişim için üstümüze düşen görevi vakıf olarak yerine getiriyoruz. Maddi anlamda şeffaflığa önem veren bir vakıfız. Gelir gider ve faaliyet raporlarımız web sitemizde de bulunmaktadır.
Siz de bir STK’sınız. Sizce STK’lar halkın sorunlarını dile getirmekte başarılı mı? Siz kendinizi bunu başarmış olarak görüyor musunuz?
– Alınacak çok yol var ama başardığımızı düşünüyorum. Diğer STK’ların da başardığını düşünüyorum. Herkes üstüne düşen görevi yaparsa daha çok yol kat edeceğimize, daha çok çocuğa ve aileye umut olacağımıza inanıyorum.
Vakıf olarak talep ettiğiniz şeyler var mı? Bizim aracılığımızla neler söylemek istersiniz?
– Tabii ki, daha çok bizim haberlerimize yer verilmesine gayret edilmesini istiyoruz. Sivil toplum kuruluşlarının çok fazla ürettiği proje ve çalışma var. Bunlara medyada ve basın yayında yer verilmesini ve bundan dolayı da insanların bilinçlenmesini çok arzu ederiz.
